Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Na passada terça-feira, dia 2 de abril, comemorou-se por todo o mundo o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo (World Autism Awareness Day).

A data foi instituída a 18 de dezembro de 2007 pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de esclarecer a população mundial sobre o que é o Autismo, e consequentemente, reduzir o preconceito e a discriminação.

É um dia assinalado em todo o mundo com diversas atividades, formações, eventos e ações de sensibilização com a pretensão de consciencializar e desmitificar o autismo.
Foram vários os edifícios e monumentos iluminados de azul, ideia que surgiu através do movimento “Light It Up Blue/Iluminar de Azul” como forma de chamar a atenção para um distúrbio neurológico, que afeta cerca de 70 milhões de pessoas. Também é costume colocar uma vela ou um balão azul em cada janela.

Este ano, mais de 25 Câmaras Municipais aderiram a esta iniciativa, para além de outros tantos monumentos como a Assembleia da República ou o Cristo Rei, em Almada.

No Porto, várias instituições educativas e freguesias da cidade assinalaram a data com um cordão humano em que os participantes se vestiam de azul de forma a apoiar a inclusão dos portadores de autismo. Também em Vila Nova de Gaia, a Câmara Municipal iluminou o edifício dos Paços do Concelho e a Sede da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA – Norte) em tons de azul.

Sexta-feira, dia 5 de abril realizou-se uma caminhada no Parque das Nações, em Lisboa. No dia seguinte, contou-se com várias sessões de cinema pensadas para crianças com necessidades especiais que tiveram lugar em Aveiro (Fórum), Porto (Norteshoping), Vila Real (DolceVita Douro), Lisboa (Colombo), Oeiras (Oeiras Park) e Viseu (Fórum).

O Projeto For3ver Special e a Associação Free Hugs “distribuiram” abraços grátis pela cidade de Vila Nova de Famalicão. E dentre tantas outras celebrações, também em Nova Iorque, nos EUA, a ONU lançou uma campanha “Emprego: A vantagem do Autismo”, com o objetivo de levar as empresas a contratarem pessoas com autismo.

Segundo o Manual de Saúde Mental (DSM-5), o Autismo pertence a um grupo de doenças do desenvolvimento cerebral, conhecido por Transtornos do Espectro Autista (TEA). Consiste num distúrbio neurológico caracterizado pelo comprometimento da comunicação verbal e não-verbal, interação social e comportamento repetitivo e restritivo. Afeta o processamento das informações no cérebro, alterando dessa forma o modo como as células nervosas e as sinapses se organizam. No entanto, como este processo ocorre a nível cerebral, ainda não é bem compreendido.

Segundo a ONU, pensa-se que existam mais de 70 milhões de pessoas com Autismo, afetando cerca de 1 em cada 150 crianças. É uma condição permanente que pode aparecer através de diversos sintomas: dificuldade na aprendizagem, estabelecer contacto visual, existência de padrões repetitivos e movimentos estereotipados (como ficar muito tempo a balançar o corpo), na fala, expressar ideias e sentimentos, comportamentos agressivos ou interesses muito específicos. Geralmente, podem também apresentar um aumento de sensibilidade sensorial, podendo ocorrer em um ou mais sentidos como a visão, paladar, tato, audição e olfato. Por possuírem sintomas diferentes torna-se mais difícil diagnosticar a doença.

O #Infomedia foi conhecer a mãe de Dinis (nome fictício), um rapaz de quase 28 anos com o Transtorno do Espectro Autista e diagnosticado apenas aos 13 anos: “Ele sempre me pareceu normal. Era um bocado tímido, relacionava-se mais com raparigas, mas nunca suspeitei de nada”.

Dinis foi considerado sobredotado aos 10 anos de idade. Possuía uma inteligência acima do normal, mas evidenciava dificuldades a nível do estabelecimento de relações. No decurso do oitavo ano começou a demonstrar sinais de desadaptação e sintomas depressivos, foi internado temporariamente e acabou por lhe ser diagnosticado Síndrome de Asperger (incluído no TEA): “A partir daí foi com muito custo que conseguiu fazer o nono ano porque rejeitava a escola, e só aos 18 anos conseguiu vaga numa instituição vocacionada para esta problemática, onde começou a passar o dia ocupando-se em atividades relacionadas com autonomia e socialização” conta-nos Susana (nome fictício), mãe de Dinis.

No dia a dia viver com uma pessoa com estas características requer adaptação por parte dos cuidadores. Susana afirma que o seu filho é uma pessoa verbal, possui muitas competências sendo bastante funcional; no entanto, possuiu algumas limitações no que respeita à sua independência: “Precisa de ajuda para fazer as tarefas, como até para o banho às vezes fica bloqueado e é preciso ajudá-lo. Não domina completamente a expressão de emoções e às vezes tem explosões de raiva assim súbitas e difíceis de controlar, é uma pessoa que é preciso, digamos, andar com ela “nas palminhas das mãos”, estar sempre atento para que as coisas corram bem”. Para o bem-estar de Dinis, Susana tenta sempre estar alerta às suas necessidades tentando colmatá-las sem que se torne um problema: “É estar atento, ir ajudando, ir apoiando. Se ele estiver mais nervoso tentar transmitir calma, se estiver mais excitado também tentar baixar o nível, se estiver um bocadinho em baixo ou depressivo, tentar animá-lo. É dentro disso”.

Atualmente Dinis frequenta uma escola adequada às suas necessidades. Entre três a quatro dias por semana, ele treina as suas competências de socialização e de autonomia, realizando várias atividades como desporto, musicoterapia, culinária, terapia individual e de grupo. O objetivo é a sua formação quer ao nível do ensino, quer ao nível do desenvolvimento de valências com vista à sua inclusão na vida ativa: “A minha expectativa é que ele consiga tratar de si sozinho, nomeadamente em termos de higiene, talvez de alimentação, mas sempre com vigilância. Acho que vai sempre necessitar dela, mas quanto mais autónomo melhor. Não sei se algum dia será a 100%, mas é um dia de cada vez e vamos tentando sempre melhorar a condição dele.”

Susana trabalha durante o dia, e nos dias em que Dinis não vai à escola é o seu pai, Tiago (nome fictício), que fica com ele em casa. Tiago não exerce nenhuma profissão, pois já se encontra reformado. Para ambos, a condição do seu filho é uma preocupação constante e, apesar de contarem com o apoio e ajuda de quem lhes é próximo, não sentem que recebem apoio suficiente fora do seu núcleo familiar: “Deviam-nos ajudar mais. O estado devia-nos ajudar mais. É uma angústia para os pais e mães não saberem, no dia em que falecerem, o que é que vai ser dos seus filhos, há poucas instituições, há poucos apoios, há poucas residências”.

Na nossa comunidade existe oferta para problemas de deficiência profunda quer a nível físico quer a nível mental, mas não existem respostas adequadas para tipologias intermédias, que possuem um grau minimamente satisfatório de autonomia de competências. E, a falta desde tipo de espaços estruturados de forma que lhes permitam continuar a sua aprendizagem, fará com que o seu processo de perda de competências adquiridas na escola seja acelerado, aumentando dessa forma a dependência dos indivíduos.

Desta forma, Susana considera a celebração do Dia Mundial da Consciencialização do Autismo muito importante pois: “A celebração de um dia serve como alerta, como sensibilização das pessoas para aquela questão. E acho que a população em geral possui poucos conhecimentos sobre o que é de facto o autismo. Acho que ainda é uma problemática muito desconhecida. O autismo é um espetro com diferenças muito grandes entre eles, não existe um tipo de autista, existem muitos tipos de autistas.”

Apesar de ainda não existir a situação ideal para este tipo de casos, Susana acredita que aos poucos irá melhorar, e que existir um dia só deles já é um grande passo para ajudar a consciencializar e alertar o mundo para este tipo de problemas.

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