O silêncio da Esclerose Múltipla, uma doença autoimune que é desconhecida por quase dois terços dos portugueses. Maria da Conceição Martins tem 62 anos e vive há 30 com a doença.

[Reportagem de Rita Almeida e Mariana Azevedo]

Apesar de ser o último dia do ano, Maria da Conceição Martins, ou Sãozita como é carinhosamente chamada por todos aqueles que a conhecem, não deixa a loja fechada. É proprietária de “AMudança”, loja situada no Centro Comercial Castilho em São João da Madeira. Aqui disponibiliza aos clientes serviços de estética, massagens, consultas de nutrição e imagem, assim como roupa e acessórios de moda.

Recebe com um sorriso que transparece além da máscara todos aqueles que entram. A postura amigável que apresenta convida a voltar novamente. Dos olhos maquilhados sobressai a felicidade de quem sabe que vai partilhar algo importante. Mostra todos os cantos e recantos da loja onde faz as terapias naturais que tão feliz a deixam e escolhe a sala de massagens como destino final para contar todos os pormenores da sua vivência com a Esclerose Múltipla, numa conversa que nem a relaxante queda de água consegue abafar.

A conversa começa pelo ponto que trouxe Sãozita até nós, a Esclerose Múltipla. Para ela foi difícil perceber do que se tratava. Há trinta anos “não se falava muito na doença, então quando me disseram o diagnóstico eu não fiquei muito assustada”.

“Fui ao médico quando deixei de sentir as pernas e de andar. O médico disse-me que ia voltar a andar, então não senti medo. Só quando comecei a perder outras capacidades é que comecei a perceber a gravidade”

Maria da Conceição Martins

Os nomes técnicos utilizados pelos médicos “eram palavrões” para Maria, até ao dia em que confrontou o neurologista: “O médico pôs um papel em cima da mesa, pegou num lápis e desenhou uma casa e depois pôs o quadro da luz com um fio para o quarto, casa de banho, … com os interruptores e disse “a sua doença é este quadro da luz que está aqui. Se algum dia isto desligar, se houver uma falha, apaga isto tudo”.

“Agora que já passaram 30 anos eu tento tratá-la por tu, tento ser amiga dela, para ela ser minha amiga”

Maria da Conceição Martins

A Esclerose Múltipla (E.M.) é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC), como explica o médico internista Jorge Almeida. O SNC é constituído pelo cérebro e pela medula espinhal. Este é responsável pelo controle de todas as nossas funções motoras, sensoriais e mentais. A doença destrói uma espécie de bainha de proteção designada de mielina que reveste as fibras nervosas e auxilia na transmissão de informação ao longo do corpo humano. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune onde o sistema imunitário não consegue diferenciar as células do corpo de células estranhas a ele, destruindo os próprios tecidos.

Em Portugal, a E.M. afeta cerca de 60 em cada 100 mil habitantes, perfazendo que existam mais de oito mil portadores no país. É uma doença com uma maior incidência em jovens adultos, tendo o dobro da frequência no género feminino e entre os 20 e os 30 anos. Pode, ainda, surgir em crianças e idosos, mas com menos incidência. Estima-se que cerca de 500 dos casos sejam relativos a E.M. pediátrica.

Segundo o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), cerca de 3500 portadores já estão a receber tratamento. Jorge Almeida, Diretor do serviço de medicina interna do Hospital São João, considera a Esclerose Múltipla, “uma doença não muito frequente, mas com alguma expressão”, pela maior incidência nas faixas etárias mais jovens.

“Dentro da doença há quatro expressões diferentes”

Jorge Almeida, Médico Internista

Sãozita é portadora de uma das formas mais comuns de Esclerose Múltipla, a Esclerose Múltipla Recidivante Remitente (EMRR). Jorge Almeida explica que “as pessoas têm um défice neurológico de um momento para o outro e deixam de sentir um braço ou começam a ter parestesias, ou seja, sensações anormais como o formigueiro, frio, calor e coceira. A pessoa procura os cuidados de saúde e passado algum tempo recuperou tudo”. De acordo com o Ministério da Saúde, a EMRR caracteriza-se por um período de surto que pode provocar incapacidade temporária. Segue-se um período de remissão, isto é, de diminuição momentânea dos sintomas. A duração de um surto é imprevisível, podendo variar entre semanas e anos.

A entrevistada relembra o primeiro contacto com a doença: “Começou nos pés e eu fui ao médico que me disse que não era nada de especial. Dos pés passou para as pernas e voltei a ir ao médico. O formigueiro continuou até à cinta. Então aí tomei outras medidas e fui a um neurologista. No decorrer desse meio ano entre o primeiro formigueiro e ser diagnosticada, o formigueiro já estava no peito.”

Estes não são os únicos sintomas da doença.  De acordo com a Associação Nacional de Esclerose Múltipla, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e o “Manual de apoio à Vida com EM”, a doença manifesta-se através de sintomas variáveis, imprevisíveis e dependentes das áreas do SNC que são afetadas.

As alterações visuais são outro sintoma que está muitas vezes presente nos portadores de Esclerose Múltipla. De acordo com o Manual referido, cerca de 20% das pessoas apresentam perda de nitidez e capacidade de focagem, dor nos olhos e dificuldade em distinguir cores. Ao longo do tempo os défices visuais vão melhorando, mas não existe garantia de uma recuperação total. Maria da Conceição afirma que o seu terceiro surto foi exatamente nos olhos: “Eu deixei de ver. Primeiro comecei com latejar nos olhos e depois a ver em duplo, até que comecei a ver em cinzento do olho esquerdo. Agora já fiz três cirurgias à retina do olho esquerdo a laser mas nunca recuperei.”

“E eu levanto-me da cama, vou pôr os pés no chão e muitas vezes tenho de ir com as mãos ajudar a levar as pernas. Depois tenho de me apoiar para me levantar e é uma dor muito grande que vai melhorando ao longo do dia”

Maria da Conceição Martins

No que diz respeito a alterações de equilíbrio e coordenação motora, destaca-se a fraqueza, perda da capacidade de relaxamento dos músculos, perda de equilíbrio e défice sensorial. Esta condição pode ser observada durante curtos períodos de tempo, como um surto, ou ser permanente.  

“Deixei de ter equilíbrio e fui piorando até que deixei de caminhar. Só ao fim de dois ou três meses é que comecei a ter novamente equilíbrio. Tinha de caminhar de canadianas e mesmo assim ainda me desequilibrava. Só ao fim de sete meses é fiquei relativamente bem, mas nunca a 100%.”, conta Maria da Conceição.

“O meu cansaço não é para dormir, é cansaço físico. É chegar a um ponto em que tenho de me sentar porque não consigo manter-me de pé. É ao fim de uma hora sentir que fui até à Senhora da Saúde a pé. É ao fim do dia parecer que fiz as etapas de Fátima”

Maria da Conceição Martins

A fadiga é um sintoma que se manifesta em cerca de 80 a 90% das pessoas. “Eu deito-me sempre cansada e acordo sempre muito mais cansada” declara Maria da Conceição. É uma doença marcada pela sensação de desgaste, cansaço e/ou falta de energia após um pequeno esforço.

De acordo com Marta Tavares, fisioterapeuta na Clínica Resval, os sintomas que mais levam doentes a ingressarem na fisioterapia são “dificuldades na marcha, alterações de equilíbrio, fraqueza muscular e fadiga”. Tal procura deve-se a sintomas que “reduzem a habilidade individual para o desempenho nas Atividades da Vida Diária (AVDs)”. 

Segundo Jorge Almeida, “é muito recorrente nos jovens ficar com incontinência de esfíncteres, ou seja, incontinência urinária”. Este sintoma verifica-se em pelo menos 80% das pessoas que são portadoras de E.M.

Maria da Conceição relembra que “Não nos podemos esquecer que além dos ossos e dos músculos o ponto principal que [esta doença] afeta é o cérebro, então é uma doença que está em constante depressão.” Por outro lado, esta também pode surgir através das lesões que se criam no cérebro.

Uma nova etapa marcada pela mudança

“Eles não me aconselharam a fazer o tratamento e foi aí que que eu perdi o chão relativamente à doença”

Maria da Conceição Martins

Na altura em que descobriu que era portadora de Esclerose Múltipla, Maria tinha acabado de perder um filho. Estava prestes a iniciar um tratamento para engravidar quando “o médico disse que não podia fazer o tratamento”, pois, na altura, eram incompatíveis.

Ao longo da entrevista, conta-nos episódios de surtos que teve. Um deles impediu-a de caminhar durante 9 meses “e tinha que usar fralda”. Contudo, com o desenvolver da doença “fui percebendo o que podia fazer e fui-me adaptando. Não vou dizer que não custa porque custa”. Andar de saltos é um problema “tem dias que eu consigo andar, mas há outros em que não consigo e tenho que usar um sapatinho raso ou uma sapatilha”.

“Era uma felicidade tê-lo e saber que ele estava lá para mim”

Maria da Conceição Martins

À sua volta sempre teve apoio tanto da família como de amigos. O marido, Hernani, foi essencial em todo este processo. Entre surtos e adaptações Maria da Conceição viu no marido a felicidade e o apoio que sempre precisou: “Era ele que me tinha de mudar a fralda. Era uma felicidade saber que o tinha ali comigo”. Em relação ao filho, a Esclerose Múltipla não é, nem nunca foi um tema constante: “Eu disse o que tinha a dizer quando eu achei que ele já percebia e pronto Eu sei que ele sabe, mas não insisto no assunto.”

Para além da vida pessoal, o diagnóstico teve um efeito modificador na vida profissional. Na altura, trabalhava na fábrica de calçado do sogro onde era encarregada de pessoal. O emprego obrigava-a a “caminhar muito e a pegar em pesos”, realidade com a qual não podia lidar. O patrão “pôs-me na receção da fábrica” e para Sãozita essa mudança não foi fácil.  “Eu estava habituada a estar com 101 pessoas, de um lado para o outro, e depois estar ali em quatro paredes, a atender telefones foi algo a que não me consegui habituar”, relembra.

A Esclerose Múltipla foi responsável pela profissão que desempenha hoje e afirma que se não tivesse sido diagnosticada “ainda trabalhava na área dos sapatos”.

O caminho das terapias chegou através de um dos fisioterapeutas que “tinha o primeiro nível de Reiki”. Sãozita admite que a ideia não lhe ficou muito na cabeça e que foi adiando, até que um dia decidiu marcar a formação. Os sinais pareciam estar alinhados para que não fosse. Na primeira tentativa, bateram-lhe no carro e desistiu; na segunda, o carro não pegava; até que na terceira, após uma noite sem dormir e sair duas horas e meia mais cedo de casa, “realmente fui. E gostei. Fiz o primeiro nível, depois o segundo. Falaram-me em Terapia Prânica e tirei esse curso também.” A partir daqui começou um ano de novos desafios ligados às terapias naturais. Tirou ainda um curso de Massagens dos Himalaias e especializou-se em Terapia de Hidrolinfa. Foi assim que tomou a decisão de abrir a sua loja em São João da Madeira.

Genética ou acaso?

Jorge Almeida admite que “nós não sabemos o que causa a Esclerose Múltipla, sabemos apenas que é uma doença de foro imunológico”. Esta é independente de género, raça ou idade. No entanto, os fatores ambientais e hereditários são importantes para a sua manifestação. Alguns vírus poderão estar também ligados, pois desregulam o normal funcionamento do sistema imunitário. Além destes, podemos destacar o défice de vitamina D e hábitos tabagísticos: “Sabemos que as pessoas que fumam têm mais [probabilidade] e que as pessoas com ansiedade têm mais um bocadinho”, expõe o médico.

A relação da doença com a informação genética do paciente ainda não é clara. Apenas 5 a 10% dos casos podem ser encontrados em mais do que um membro da mesma família. Segundo o “Manual de apoio à Vida com E.M.” o risco de um familiar vir a desenvolver a doença é, de um modo geral, proporcional à quantidade de informação genética partilhada com o doente.

Maria da Conceição faz parte dessa minoria. O avô era portador de E.M., mas o caso só foi descoberto após o diagnóstico de Maria ser feito.

“Quando eu falava em Esclerose Múltipla é que nós começamos a encaixar o meu falecido avô. O meu avô ficou sem caminhar e esteve 30 anos na cama. Depois quando comecei a ter alguns sintomas o meu pai dizia “o meu pai também era assim, o meu pai também era assado” e eu disse ao médico e ele disse-me para eu tentar recolher as informações todas para ver o que é que dava. Um dia eu fui para Junqueira e comecei a perguntar e todos eles tinham um episódio e eu escrevi os episódios todos do meu avô e levei para o médico que me disse que pelo que eles me estavam a dizer já o meu avô devia ser Esclerose Múltipla.”

MARIA DA CONCEIÇÃO MARTINS, 62 ANOS

De acordo com o médico internista, o diagnóstico feito passa pela execução de “ressonâncias, TACs e exames que permitem confirmar suspeitas”. Numa ressonância magnética é possível analisar a perda de mielina que o paciente sofreu. Após esse exame “temos de fazer mais um exame ou outro, temos de fazer umas análises normais e depois uma avaliação do líquor, um fluido corporal encontrado no cérebro e na medula espinhal”. Contudo, este diagnóstico só é feito “muito depois do primeiro episódio. Às vezes só ao quarto ou ao quinto episódio é que o damos”. Maria da Conceição conta que “demorei meio ano a saber o meu diagnóstico, sempre entre novos sintomas e surtos. Depois fiz punção lombar, fiz imensas ressonâncias e aí sim descobriram que era Esclerose Múltipla”. O diagnóstico é feito pelo médico internista e avança para um tratamento na fase aguda. Caso o paciente responda positivamente, continua com a medicação e consultas de 6 em 6 meses ou até mesmo uma vez por ano “mas nas formas mais graves o seguimento chega a ser mensal, e chegam a ser feitas terapêuticas brutais, como a terapêutica da imunossupressão com o corticoide”. 

“O acompanhamento depende do tipo de doença e da manifestação da mesma”

Jorge Almeida, Médico Internista

Um “surto muito grave e agressivo” foi o que levou Sãozita a iniciar um tratamento através de fisioterapia e medicação. Explica que “na altura era um aparelho em que carregávamos no botão e saía a medicação. Era uma injeção que fazia lembrar a insulina”. Esta aliança imbatível entre fisioterapia e medicação foi o que permitiu que “após dois ou três meses” começasse a ter novamente equilíbrio.

“A intervenção fisioterapêutica precoce é fundamental para minimizar as consequências desta doença. Apesar da reabilitação não eliminar o dano neurológico, pode atuar no tratamento dos sintomas favorecendo a funcionalidade”, explica a fisioterapeuta Marta Tavares. A função de um fisioterapeuta é também encontrar estratégias que motivem o paciente “com o intuito de que possam prosseguir e cumprir os exercícios e tratamentos necessários para a sua reabilitação”. 

Para além da fisioterapia, também o desporto se revelou importante. A natação “ajuda-me a sentir melhor das pernas e costas”, conta Maria da Conceição.

Ter um corpo são por si só não chega. É necessário manter também uma mente sã e é nesse ponto que a ajuda de um especialista se revela fundamental. Segundo Sofia Paiva Cabral, psicóloga júnior na SPEM, o psicólogo tem o papel de “ampliar a perceção do utente sobre as alterações cognitivas e comportamentais”. Fornece, assim, ferramentas para uma melhor adaptação à nova realidade. “Pretende-se reestruturar crenças e modificar comportamentos para outros mais adaptados com o objetivo de promover o bem-estar, a funcionalidade e a melhoria da qualidade de vida do utente”.

Do ponto de vista psicológico, a E.M “manifesta-se através de sintomas psicopatológicos como a depressão e a ansiedade.” A psicóloga afirma que “a ansiedade manifesta-se quando estamos perante uma ameaça, seja ela externa ou uma antecipação de uma ameaça que possa ocorrer no futuro. Já a depressão, manifesta-se pela presença de pensamentos negativos, principalmente quando o sujeito se sente sem suporte, traduzindo-se num humor disfórico e numa tristeza profunda”.

Jorge Almeida considera que “o acompanhamento é sempre bom para se ter algum tipo de conforto”. Sofia Paiva Cabral realça que “o acompanhamento psicológico traz melhorias de forma contínua como um melhor estado geral de saúde, uma melhor qualidade de vida, uma melhor forma de lidar com os efeitos da terapêutica, como também uma melhoria na comunicação entre o principal suporte social do utente: a família”. 

“Ainda hoje, passados 30 anos, me ponho em frente ao espelho a falar”

Maria da Conceição Martins

Quando foi aconselhada pelo médico neurologista a ter acompanhamento psicológico, Maria da Conceição relembra que foi “uma ou duas vezes e desisti. Saía de lá frustrada porque ia falar de coisas que conseguia falar sozinha em frente a um espelho”. Confessa que se sente “muito melhor se perder uma hora por dia sozinha a falar para a rapariga que me aparece no espelho do que num psicólogo”.

“Não podemos desanimar” é um dos conselhos que dá a outros portadores. “As pessoas não se podem desleixar. Não saio de casa, não me visto. Não posso fazer isto, não faço”. Olhar para o espelho e gostar do que se vê foi um pensamento que Sãozita sempre teve em mente: “Amarem-se muito. Os tratamentos deformam-nos de vez em quando. Por causa dos corticóides eu fiquei a vestir 48. [As pessoas ficam] mais gordinhas”.

“No início chamava-lhe nomes, mas com o passar do tempo comecei a gostar dela porque se eu gostar dela ela também vai gostar de mim e pode ser que me ajude um bocadinho mais.”

Maria da Conceição Martins

Com tantas alterações que são feitas, será que existe a dita “normalidade” em viver com a condição?

Conceição afirma que sim, “mas é a tua normalidade e é uma normalidade disfarçada”. Realça que o que mais custou foi o período entre o diagnóstico e entender a doença, já que não lhe permitia sentir-se uma pessoa “normal”. “Sentimo-nos as piores pessoas do mundo”, acrescentando que teve este pensamento muito pouco tempo.

Para Maria da Conceição, umas das alterações que a marcou foi deixar a dança, um hobbie que adorava: “eu dançava muito e agora não danço nada”. Destaca, também, que consegue fazer quase tudo, “posso é demorar mais ou menos tempo”. Quando fala em atividades do dia a dia, dá o exemplo das tarefas domésticas: “arrumar a casa, demoro muito tempo mas faço. Depois tenho que me sentar, aspiro e sento-me.” Conclui que com o passar do tempo este pensamento tornou-se um hábito e “agora acho que é assim que tem de ser”.

“À minha maneira sou mais feliz que as outras pessoas.”

Maria da Conceição Martins

Além de Esclerose Múltipla, Maria da Conceição Martins é também portadora de outras doenças. Afirma que aquilo que rege a sua vida é a “boa disposição”. Apesar de todos os problemas que tem e todas as realidades que já enfrentou, é com bom ânimo que encara cada dia e se mantém, à sua maneira, “mais feliz que as outras pessoas”.

Mais Informações

Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM)

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)

Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Celebrado a 30 de maio, o Dia Mundial da Esclerose Múltipla junta a comunidade E.M. para a partilha de histórias, sensibilização do público e criação de campanhas para ajudar portadores de Esclerose Múltipla. São organizadas diversas atividades que decorrem ao longo de todo o mês de maio e inicio de junho e conta com todos aqueles que queiram participar.

Saiba mais em: https://worldmsday.org/pt-pt/sobre/