Pais mostram descontentamento com as poucas contribuições fornecidas pelo Estado. Barreiras à inclusão torna o caminho das pessoas com perturbações do espetro do autismo mais difícil

Ausência de ajudas estatais empurra os pais para a criação de associações para ultrapassarem as dificuldades que sentem, como a Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo e da Unidiversa.

Nádia Ferreira, de 42 anos, e Ana Maria Gonçalves, de 75 anos, trabalham para minimizar o impacto do síndrome na vida das famílias. Fazem-no a partir das suas experiências pessoais com os filhos: Carolina Coutinho, de 6 anos e David Gonçalves, de 52, respetivamente.

Ana Maria Gonçalves, presidente da direção da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo do Norte (APPDA-NORTE), criou a associação com um grupo de pais, para dar resposta a crianças com necessidades educativas específicas, visto que os apoios do Estado não são suficientes. A APPDA-NORTE conta com cinco serviços, dos quais apenas dois têm acordos com a Segurança Social. Ainda assim, o protocolo não apoia a mensalidade a 100% e por isso as famílias têm uma mensalidade mediante o seu Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares (IRS). Daniela Sousa, de 47 anos e assistente social na APPDA-NORTE, afirma que “são valores muito mais baixos do que aquilo que é praticado nos outros serviços, porque os outros serviços não têm financiamento”.

Nádia Ferreira diz que os apoios que o Estado dá são “irrisórios” e que “nem para fraldas dá”. O diagnóstico é um processo demorado e o tempo de espera pelo o qual a criança passa até à primeira consulta gratuita é de, em média, três anos. Nestes casos, as famílias com mais possibilidades financeiras recorrem aos serviços privados, dado que para além de demorarem anos, a consulta comparticipada pelo Estado demora apenas 25 minutos.

“As ajudas são completamente insuficientes”

Maria de Fátima Julião

Maria de Fátima, apelidada por todos de ‘Mifá’, tem 68 anos e é avó de quatro netos com PEA. A carência de apoios não se aplica só a nível monetário, mas também no que diz respeito à informação e ao acesso a livros e workshops que ajudem as famílias a entenderem melhor as crianças.

Mifá diz ainda que vê o futuro das crianças com PEA com muitas “nuvens”. A inclusão é ainda algo incerto para crianças com necessidades educativas específicas. As famílias, como elemento mais importante no desenvolvimento de qualquer filho/a, são as principais ajudas para a superação de estigmas introduzidas na sociedade.