Aos 49 anos, Filipe Durães, portador de doença mental grave, diz hoje que se sente “bem, feliz e capaz”. Depois de anos marcados por internamentos, discussões familiares e uma doença que trocou o dia pela noite, conseguiu encontrar uma resposta à altura do seu problema. À sua volta, outras pessoas portadoras desta problemática tentam o mesmo: reconstruir estabilidade num país onde as respostas para a doença mental grave continuam irregulares e escassas.

Por volta das oito e meia da manhã, Filipe Durães começa a sua caminhada de todos os dias, pela rua onde vive no centro de Viana do Castelo. Tem uma rotina, que aprendeu a construir peça por peça, como quem constrói um brinquedo que se tenha partido. Aos 23 anos, quando a esquizofrenia lhe ceifou a juventude, o mundo deixou de ser um lugar seguro. “Comecei a sentir coisas más, que era perseguido, filmado e pensava que a comida tinha droga.”, afirma Filipe. Os dias tornaram-se noites, a vida familiar estremeceu e a sensação permanente de ameaça levou-o a comportamentos que quase lhe tiraram o controlo, como: condução descontrolada, fuga de casa, abandono do cão, medo e desconfiança de todos.

Seguiram-se internamentos sucessivos. O mais marcante, na Casa de Saúde São João de Deus, em Barcelos, deixando cicatrizes que o corpo não esquece. “Tiveram de me amarrar e deram-me muita medicação injetável. Tenho medo de agulhas.”, refere Filipe. Daí seria encaminhado para Coimbra, onde passou um ano como cobaia de um antipsicótico experimental, o Seroquel. Viagens mensais em jejum, colheitas de sangue enviadas para Inglaterra, um processo exaustivo mas decisivo para estabilizar os seus sintomas.

Só depois chegaria à Recovery IPSS, uma instituição particular de solidariedade social (sem fins lucrativos), também situada em Barcelos. Já adulto, cansado e consciente de que precisava de um lugar onde reaprendesse a viver. É na Unidade Paul Adam McKay (UPAM), um fórum sócio ocupacional para adultos, que Filipe volta a dormir de noite, a acordar com horas, a apanhar comboios, a ter tarefas e a recuperar uma versão possível de si.

A problemática da saúde mental em Portugal

Segundo dados da Ordem dos Psicólogos Portugueses (OPP), 4% da população adulta em Portugal é portadora de doença mental grave. A OPP estima que uma em cada 100 pessoas viva com esquizofrenia e duas em cada 100 com perturbação bipolar. Para além disso, a prevalência de problemas da saúde mental em Portugal é das mais altas da União Europeia (UE), com 22%. Ficando apenas atrás da Irlanda do Norte, com 27,5%.

Miguel Durães é o presidente da Recovery IPSS e é coordenador do Plano de Ação da Capital Mundial de Saúde Mental (Plano de Ação | Barcelos – Capital Mundial de Saúde Mental), é psicólogo e é professor. É também parente de Filipe Durães. Miguel fala devagar, com assertividade, medindo cada palavra que usa para descrever a ferida aberta na sociedade portuguesa. Trabalha há mais de 20 anos com pessoas cuja vida ficou em stand by por causa de doenças graves, e, refere que Portugal está “muito longe de garantir respostas que cheguem a todos”. A frase acaba por ser reconhecida por muitos, no entanto, ela é dita por alguém que vê o problema todos os dias, um problema que a cada dia é mais difícil ignorar. “31% das pessoas no mundo sofre de alguma perturbação psicológica, num conjunto de 80.9 milhões de europeus, dentro de 300 milhões”, conta Miguel.

Portugal é um país que continua a apresentar taxas elevadas de doença mental, um cenário que Miguel descreve como “a pandemia do século XXI”. Ao longo dos anos, o sistema vivia entre internamentos, medicações urgentes e falta de acompanhamento contínuo, uma espécie de porta giratória que empurrava doentes e as suas famílias num ciclo de instabilidade. “Se não houver continuidade de cuidados, a pessoa volta sempre ao ponto zero”, argumenta.

Mas, há um vazio. A falta de respostas comunitárias, equipas e programas de reabilitação. Um vazio que se faz sentir, ou num emprego que se afasta anos, nos jovens afastados da escola, ou em adultos que perdem famílias e, mais importante, a pertença. “A doença mental não destrói só o presente, rouba o futuro” , afirma o psicólogo. 

Depois, há o peso que se carrega, os estigmas, tornando esse peso cada vez mais silencioso, persistente e determinantemente corrosivo. Muitos portugueses escondem diagnósticos com receio de perder o seu emprego, ver as suas relações afetadas ou perder a confiança dos outros. Miguel refere que, “ainda há quem pense que a doença mental é falta de força ou de carácter”. É exatamente no meio deste preconceito que muitos se isolam, o que tende a agravar sintomas que poderiam ter sido facilmente controlados se houvesse apoio precoce.

Então, quando um país demora tanto a responder, as famílias forçam-se a tornarem-se cuidadoras improvisadas, porém, há que ter em mente que se tratam de redes frágeis, que tentam compensar um Estado que vem tarde. Em 2023, 20 mil pessoas aguardavam consulta e mais de metade e mais de metade tinha já ultrapassado o tempo máximo de resposta garantido, segundo dados da OPP.

O papel da família quando o sistema falha

Contudo, em Portugal, tudo se discute à mesa e em família. Antes do diagnóstico de qualquer psicólogo ou psiquiatra, as famílias tentam que a vida dos seus não se desfaça. Num tom justificativo, Miguel explica: “Quando o Estado falha, as famílias não têm alternativa. Tornam-se cuidadoras, mediadoras, polícias, enfermeiras e psicólogas, tudo ao mesmo tempo”. A precariedade social e emocional chega a milhares de pessoas e estende-se a quem vive com elas. Podemos encontrar nestas situações um ciclo: começam as crises, idas às urgências, seguem-se os internamentos, altas sem acompanhamento e voltamos ao início. O psicólogo acredita que “é impossível recuperar assim” e recorda com inquietação no olhar as famílias que passam anos a tentar controlar tudo, desde surtos a privação de sono. Ou seja, mais do mesmo, falta de apoio especializado no território. As famílias destroçadas acabam por abandonar empregos e adiar a sua própria vida em prol de um bem maior, a estabilidade mínima no lar.

Durante a entrevista, histórias e testemunhos pareciam repetir-se como um eco: mães preocupadas em alerta constante e  pais exaustos. O problema não é clínico, é estrutural. É nestas alturas que é importante saltarmos para o lugar do outro, por mais difícil ou distante que possa parecer. Imaginemos o limbo em que muitas famílias se encontram. Miguel comenta, “a família aguenta até não conseguir mais. E quando não consegue, quem é que entra?” Enquanto o país discute soluções e planos, estas famílias tentam manter-se à tona no mar denso que é a problemática da saúde mental.

A rotina que permite dormir, tomar a medicação e sair de casa

Passemos para outro plano. A meio da manhã, a sala da unidade sócio ocupacional enche-se de barulho, um tanto ritmado: cadeiras a arrastar, lápis a cair sobre as mesas e saudações de bom dia. Cada gesto é intencional e cada hora tem o seu propósito. Rita Rodrigues, coordenadora da UPAM explica-nos com calma e com firmeza como os dias começam na associação. Primeiro chegam os utentes, depois segue-se o cumprimento tímido de sempre e um olhar que diz mais do que a boca. Há quem chegue de autocarro e até há quem venha a caminhar, até porque às vezes a ansiedade amarra-nos à cama e torna-se difícil sair ao primeiro toque do despertador. Depois, dá-se início às oficinas de expressão, idas ao ginásio e à piscina, e, claro, pequenas tarefas como, cozinhar, gerir conversas, isto é,  coisas que também merecem atenção e cuidado. O que pode parecer imediatamente simples para uns, é derradeiramente estruturante para estes utentes. “Quando a pessoa perde a rotina, perde-se a si própria”, confessa Rita.

De acordo com a coordenadora, a maioria dos utentes da UPAM chega à unidade depois de muito tempo de instabilidade “A desorganização do quotidiano é um dos maiores inimigos da saúde mental”, diz. A coordenadora conta-nos com um tom desanimado que às vezes os pequenos deslizes transformam-se em quedas altas. Aquela manhã em que o comprimido ficou esquecido, uma tarde em que o isolamento se instalou demasiado, um fim de semana sem descanso ou compensação no álcool. Sem acompanhamento, a linha que liga a estabilidade e a recaída fica transparente, não se vê, invisível.

Todavia, na UPAM, até mesmo esses detalhes são ferramentas. Tudo é crucial para construir uma estabilidade que fora da unidade não existia. Rita lembra um caso de um utente que durante anos não saía sozinho de casa “Começámos por pequenos trajetos. Primeiro até ao portão. Depois até à paragem. Hoje faz o caminho todo sem medo”.

Aqui percebemos que não se trata de encontrar uma cura, mas sim, foco fulcral na reconstrução. A reconstrução de uma vida faz-se através de micro vitórias. E é digno de se salientar que a UPAM não dá respostas milagrosas, podemos retratá-la como um espelho de tudo que falta fora dali. Se o que é preciso é um espaço organizado para vidas não se desmoronarem, então o país devia oferecer nada mais que um chão firme.

Recuperar não é curar: é ter controlo sobre a própria vida

Na UPAM, a ideia de recuperação não passa necessariamente por regressar a quem era a pessoa antes da doença. Mas passa em voltar a ter controlo sobre a própria vida. Rita Rodrigues repete-o muitas vezes aos vários utentes: “cada ganho, por mais pequeno que seja, é um sucesso”. Porque, sobretudo na doença mental grave, o progresso não é eliminar os sintomas sentidos, é sim conseguir existir com eles.

Os exemplos que dá parecem simples e até banais: ir às compras sozinho, organizar a sua própria medicação sem cometer erros, apanhar o autocarro para uma consulta, ou até ir até à segurança social. Mas, para muitos, estas tarefas são conquistas que levam anos. “Temos casos de pessoas que não sabiam apanhar transportes, não conseguiam adquirir nem preparar medicação”, conta Rita. Hoje, alguns fazem percursos longos, mudam de autocarro, organizam comprimidos e horários de toma sem depender de ninguém.

A recuperação é um treino repetido. É voltar a aprender rotinas que a doença levou: saber ler o guia terapêutico, preparar refeições, fazer um percurso sem se perder no medo. É ganhar autonomia suficiente para depender menos dos técnicos, mas também para contrariar o estigma que vem de fora, e muitas vezes, mesmo dentro de casa. Pais e cuidadores “veem-nos como incapazes” e, por isso, não facilitam a continuidade dos treinos em casa. A sociedade também tende a olhar para estes adultos como “coitadinhos”, criando a ideia de uma incapacidade que durará para sempre.

Rita insiste: a doença é crónica, mas o controlo é possível, e tem de haver insistência. “Muitas vezes tem de ser reforçado de 15 em 15 dias”, diz. A cura pode não existir, mas a autonomia existe. Recuperar é voltar a estar no posto de controlo.

A doença mental não começa aos 18 anos

Aos 14, 15, ou 16 anos, muitos jovens chegam à Residência de Treino de Autonomia (RTA), uma unidade de cuidados integrados de saúde mental na infância e adolescência (internamento) pertencente à Recovery IPSS. A RTA é a única unidade deste tipo no país, o que apresenta um claro sinal de falha. Se só existe uma, é porque o problema é maior do que a resposta. Joana Coelho, coordenadora desta unidade, descreve o que vê diariamente: “quadros depressivos, perturbações de comportamento alimentar, comportamentos auto mutilantes, ideação suicida.” São diagnósticos graves em idades que deveriam ser para a descoberta do nosso interior, não para lutar para sobreviver.

Quase todos os utentes desta unidade chegam em recusa escolar, alguns chegam aos três anos de absentismo, outros totalmente dependentes das suas famílias para realizar a tarefa mais básica. “Há jovens que não fazem a própria cama, não têm rotinas, nem horário de sono”, explica. Muitos vêm com uma adição a videojogos ou às redes sociais, numa tentativa de fugir da realidade e das suas fragilidades.

Intervir tarde leva a pagar um preço alto no futuro. Quando a escola já falhou, quando os pais já não conseguem impor limites e quando a crise explode em auto mutilamento ou tentativas de fugir de casa, cada dia perdido vai realmente sair caro na fatura. Joana reconhece avanços rápidos dentro da unidade, por exemplo: sono regularizado, retorno à escola e integração em tarefas. Mas o alerta mantém-se, a maior dificuldade surge quando estes adolescentes têm alta e regressam a casa, onde a família não consegue manter o trabalho que foi feito, pelo menos de uma maneira consistente. “Os pais não conseguem dar continuidade,” diz.

Ali, a problemática nacional nítida: os problemas de foro mental começam cedo, mas a resposta continua a chegar tarde demais.

A recuperação é frágil mas é possível

Hoje, com 49 anos, a estabilidade já é o novo normal na vida do Filipe. A rotina na UPAM tornou-se uma âncora: “Durmo de noite, acordo para vir para a UPAM, venho de comboio e utilizo os transportes públicos.” Reduziu a medicação “para menos de metade”, não voltou a ser internado e voltou a ter autonomia. As atividades, ginástica, piscina, pequenos recados, compras, devolveram-lhe a confiança. Recuperar fez com que o Filipe não esquecesse do que passou, mas sim voltar a organizar o presente. E é isso que o leva a pensar noutras respostas que possam ser dadas para além da UPAM. “Devia existir uma residência para quando os pais faltarem”, insiste o Filipe. Infelizmente o Filipe perdeu a sua mãe este ano, mas ainda contando com o seu pai, a idade já é uma limitação de tratar de uma pessoa tão crescida.

Ainda dentro da UPAM, Conceição Linhares, de 67 anos, encontrou uma casa num lugar onde a sua cabeça pode finalmente descansar. Diagnosticada com depressão profunda, a UPAM tornou-se o espaço onde voltou a estabilizar. “Ajudou-me a ocupar o tempo, a aliviar o stress e a pensar de forma diferente”, afirma Conceição. As psicólogas, diz ela, “ajudaram-me muito”, e a relação com os outros utentes é tão forte que confessa uma espécie de vazio quando o fim-de-semana chega: “Ao fim-de-semana, até me custa estar em casa”.

A solidão que Conceição sentia não se reflete na ausência de pessoas, mas sim de uma estrutura. Quando perguntada sobre se estaria melhor fora da instituição, respondeu sem hesitar: “Não. Aqui passo melhor o meu dia do que se estivesse em casa”. Notou-se um certo receio por trás das palavras, talvez a ideia de que a estabilidade conquistada é facilmente vulnerável fora de um ambiente protegido.

Seja o Filipe ou a Conceição, as histórias são diferentes, mas aquilo que os une é o mesmo: a crença que a recuperação existe, mas é frágil. Não é algo romantizado com um final feliz, é um equilíbrio que é trabalhado todos os dias, sujeito a recaídas, ao estigma, ao silêncio das políticas ou até mesmo do envelhecimento dos pais.

O futuro em suspenso

A transição para a idade adulta continua a ser o ponto cego da saúde mental em Portugal. As histórias que saem da Recovery IPSS, seja da UPAM ou da RTA, revelam sempre o mesmo padrão. Miguel Durães, presidente da Recovery IPSS, resume-o de forma simples: muitos adultos com doença mental grave “vão ficando porque não têm para onde ir”. A autonomia conquistada dentro deste tipo de instituições esbarra, lá fora, na  ausência de respostas residenciais, de um acompanhamento continuado e de integração profissional que não ponha em risco a forma.

O Plano Nacional de Saúde Mental acumula adiamentos, e cada atraso empurra estas pessoas para um futuro mais apertado. As famílias, já exaustas, não conseguem manter sozinhas o que os técnicos constroem diariamente. E quando os cuidadores desaparecem, a rede desaparece com eles.

Filipe Durães é um caso de serenidade que felizmente pode viver no presente. O caos de outros tempos ficou longe e foi trocado por uma rotina que o liga ao mundo e às pessoas. “Hoje posso dizer que me sinto bem, feliz, capaz”, afirma.

Mas esta estabilidade não nasceu do acaso. Existe porque alguém respondeu a tempo, porque houve técnicos, espaços, acompanhamento, um lugar onde pôde  voltar a viver. Se não tivesse existido resposta, o desfecho poderia ser outro, mas isso, nunca saberemos.